Pre Bérénice Roy-Doray, généticienne, doyenne de l’UFR Santé, directrice du Centre Ressources TSAF de La Réunion.
Pre Bérénice Roy-Doray, généticienne, doyenne de l’UFR Santé, directrice du Centre Ressources TSAF de La Réunion
Pre Bérénice Roy-Doray, généticienne, doyenne de l’UFR Santé, directrice du Centre Ressources TSAF de La Réunion
La Pre Bérénice Roy-Doray, généticienne, doyenne de l’UFR Santé, directrice du Centre Ressources TSAF de La Réunion, pose une réalité brute sur une problématique de santé publique encore entourée de silence et de tabous : le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF).
Tant que les professionnels n’oseront pas poser le diagnostic sans tabou ni jugement, beaucoup d’enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux liés à l’alcool (TNDLA) resteront sous les radars.
C’est un fait ! L’alcool est le produit le plus dangereux pendant la grossesse. Il pénètre intégralement le placenta, et s’attaque au cerveau en développement.
SAF : 1 naissance sur 1 000 en France, environ 700 bébés par an. Il est plus fréquent que la Trisomie 21.
TNDLA : forme invisible, 90 % des cas, 1 naissance sur 100, 10 fois plus que le SAF. Pas de dysmorphie faciale, mais un cerveau profondément lésé.
Globalement, + de 1 % de la population française est concernée : enfants, ados, adultes.
La majorité des cas ne sont pas diagnostiqués à la naissance par manque de formation des professionnels.
« Il faut boire beaucoup pour toucher le bébé » FAUX. Aucune dose minimale n’est sans risque. Dès le 1er verre, le risque est là même minime. L’alcool peut alors agir sur l’épigénétique (altérer l’expression des gènes).
« Cela ne concerne que les mères alcoolodépendantes » FAUX. Toute consommation durant la grossesse, même ponctuelle, ou par une future maman qui ne sait pas encore qu’elle est enceinte comporte un risque.
Si les atteintes sont irréversibles, le cerveau des enfants possède une forte plasticité.
Un repérage précoce, idéalement avant 6 ans, et pluridisciplinaire (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, suivi psychologique, accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) change radicalement leur trajectoire de vie et évite les surhandicaps à l’âge adulte : échec scolaire, addictions…
-Mieux prévenir la population, notamment les jeunes, garçons et filles,
–Briser le tabou, cesser la culpabilisation car la responsabilité est collective : société, politiques, pères… -Former systématiquement les professionnels pour poser la question de l’alcool sans tabou, informer et mieux repérer, -Accompagner les adultes : favoriser la reconnaissance de leur handicap (MDPH) pour leur garantir un travail adapté et un suivi à vie.
Muriel Gutierrez Amande épicéeInformations, parcours d’évaluations, bonnes pratiques, FAQ, annuaires, ressources, actualités...