Le 9 septembre est la Journée mondiale de lutte contre le syndrome d'alcoolisation fœtale. La consommation d’alcool est la première cause de handicap mental non génétique chez l’enfant en France. Les associations militent pour une meilleure connaissance de cette maladie aux conséquences multiples. Victor, 37 ans, a accepté de témoigner.
On les appelle désormais les TSAF, les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale, un ensemble de conséquences physiques et neurologiques liées à la consommation d’alcool pendant la grossesse. Comme pour les troubles du spectre autistique, ils rassemblent des pathologies très variées allant de malformations physiques pour les cas les plus graves, aux difficultés scolaires.
Le SAF (syndrome d’alcoolisation fœtale), la forme la plus sévère, touche une naissance sur 1000. Une sur 100 pour les troubles associés.
Il n’existe pas de seuil en dessous duquel la consommation d’alcool pendant la grossesse serait sans risque pour le fœtus.
Diagnostic tardif
Victor Fyot a 37 ans. Il habite Cirey-sur-Vezouze (Meurthe-et-Moselle) et fait partie d’un groupe d’entraide de l’association « Vivre avec le SAF ».
Ce n’est qu’à 30 ans, après une longue errance médicale, qu’il a été diagnostiqué. C’est pour cela qu’il accepte aujourd’hui de témoigner. Il explique : « enfant, j’avais des retards scolaires et de langage. On me traitait de feignant. On m’a diagnostiqué plusieurs problèmes différents sans jamais évoquer le SAF. Mon entourage acceptait sans l’accepter, niait les problèmes. On me disait qu’il fallait que je fasse des efforts. »
Ce n’est que quand il s’apprête à devenir père à son tour qu’il tombe par hasard sur un reportage télé sur l’alcoolisation fœtale. « La mère de mon fils m’a alors dit : tout ce qu’ils racontent, je le vois en toi ».
Victor va alors voir des médecins avec le SAF en tête. Bien plus tard, il apprend que ses parents biologiques buvaient (Victor a été adopté au Portugal à l’âge de 3 mois). « Une fois le diagnostic, on est totalement livrés à nous-même », explique-t-il. « J’ai envie de montrer que, malgré toutes les différences, on est capable de faire beaucoup de choses. Il nous faut juste du temps. », ajoute-t-il.
Il raconte sa vie au quotidien. « J’ai des problèmes relationnels, j’ai du mal avec certains bruits. Je me fatigue vite. Le travail, c’est une catastrophe. On ne respecte pas les horaires, on fuit vite. On doit faire répéter sans cesse. »
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