ADDICTIONS / Patient… et acteur (CCAS)

Désormais, des patients intègrent des formations universitaires aux côtés des soignants. Des cursus en recherche de professionnalisation (pour les patients), mais qui permettraient notamment de rationaliser les soins.

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Dans les salles de l’Université des patients Pierre-et-Marie-Curie (Paris-VI), il arrive que soignants et patients experts (ancien malade ou porteur d’une maladie chronique) assistent aux mêmes cours. Ils suivent le diplôme universitaire (DU) Éducation thérapeutique du patient, un cursus annuel de 120 heures, ou l’un des trois autres diplômes accessibles aux patients. À l’origine de ces dispositifs, un constat du professeur Catherine Tourette- Turgis : « Lorsque les malades se mêlent de ce qui leur arrive, beaucoup de problèmes sont résolus. » Un constat qu’elle fait auprès des patients atteints du VIH dès les années 1980. « À l’époque, personne ne connaissait la maladie. Les malades ont trouvé des solutions. Ils ont identifié les effets secondaires des traitements et les ont fait remonter pour faire évoluer les médicaments. Ils ont documenté l’observance thérapeutique. »

Selon elle, il faut donner au malade les outils pour résoudre les problèmes causés par la maladie. Notamment parce que sans s’en rendre compte, la société est organisée pour des gens valides. « Le monde du travail, par exemple, impose d’être là en continu (ou en arrêt). Rien n’est prévu pour les 17 millions de malades chroniques. Il faudrait plus de souplesse. Pour les 7 millions de diabétiques qui doivent marcher et bouger, rien n’est prévu dans l’organisation du travail. Pour ceux qui souffrent du dos et qui doivent rester assis sur une chaise pendant 8 heures, non plus… »

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