Que signifie « accepter la maladie » ?
« L’acceptation de manière générale, dans la BPCO comme dans l’ensemble des maladies chroniques, est une forme d’appropriation de la maladie ; un terme plus adéquat. « Acceptation » est un vocabulaire plus ambivalent, dans la mesure où la pathologie ne se guérissant pas et dont l’issue est fatale, la situation n’est pas réellement acceptable. L’appropriation est le moment où la personne dépasse l’étape de la colère et celle du rejet de la maladie et qu’elle entre dans une phase où elle se sent en capacité de prendre en charge sa santé et ses traitements. A ce stade, le malade chronique peut s’auto-gérer, c’est-à-dire adapter la thérapeutique à sa symptomatologie et l’ensemble de sa vie – nutrition, activité physique, surveillance médicale etc. – aux contraintes liées à la pathologie. Le temps de l’appropriation est variable d’une personne à l’autre. Mais pour tous, sans acceptation-appropriation de la maladie, il n’y a pas d’entrée apaisée dans le soin avec, à la clé, une mal-observance et une dégradation inéluctable des capacités respiratoires.
Lier l’appropriation de la maladie au seul individu n’est-il pas réducteur ?
En effet, ce concept individuel est aussi soumis à l’influence de nombreux autres facteurs liés à l’environnement social (entourage, relation soignant-soigné) au sein duquel évoluent des personnes plus ou moins aidantes ou non-aidantes. C’est pourquoi il existe un effort sociétal à fournir pour favoriser l’accès à ce stade de l’appropriation par les malades chroniques (campagnes de prévention, consultations médicales ciblées, orientation systématique d’un fumeur vers un pneumologue ou un tabacologue…)
Existe-t-il des spécificités de la maladie BPCO vis-à-vis de la démarche d’appropriation ?
En effet, certaines particularités émergent. La question de la stigmatisation est peut-être plus forte dans la maladie BPCO, dès lors que l’insuffisance respiratoire ne peut être occultée. Le passage entre « j’arrive à respirer tout seul » et « j’ai besoin d’une assistance » peut rendre difficile l’appropriation : la maladie devient visible pour soi avec les stigmates thérapeutiques très présents. Elle devient aussi visible pour les autres et cela devient très problématique : « On m’identifie comme quelqu’un de malade : je suis malade ». Le regard des autres peut faire prendre conscience que l’on rentre dans la maladie.
