D’où vient cette expression de « Patient-Expert » ?
Le terme de « patient » vient du latin patiens qui signifie « Supporter, endurer, souffrir » : dans sa désignation même le malade est donc défini comme fondamentalement passif face au médecin à qui revient le rôle de soigner et si possible de guérir. Parler de patient-expert, c’est donc renverser ce paradigme et avec lui plusieurs siècles de paternalisme médical pour donner une part active à des personnes qui ayant appris à vivre avec une maladie chronique ont développé des savoirs et des compétences qu’ils peuvent mettre au service de leurs pairs et des professionnels de santé.
La reconnaissance des patients comme experts est le résultat de plusieurs évolutions à la fois sociétales, technologiques et épidémiologiques. Dans les années 1980/1990, l’épidémie de sida a marqué une mobilisation inédite de malades et d’associations dans la lutte politique pour faire reconnaître l’ampleur de l’épidémie et l’urgence de trouver des traitements. Cette épidémie a donc vu des patients prendre une part active aux décisions les concernant, montrant qu’il leur était possible d’intervenir dans un système de santé dont ils sont les usagers.
Progressivement, ils vont se voir reconnaître de plus en plus de droits, notamment avec la loi dite Kouchner de 2002 dont l’orientation majeure est d’affirmer et de promouvoir le droit des usagers et de leur proche. Elle permet notamment aux représentants des usagers de siéger dans les conseils d’établissement.
Qui sont les patients experts ? Tour d’horizon des différents rôles à l’aune des expériences françaises et étrangères
Le terme générique de patient expert désigne en réalité une multiplicité de rôles que ces patients peuvent endosser, que ce soit auprès d’autres patients, en partenariat avec des professionnels de santé ou encore en tant que formateurs dans les universités pour les futurs soignants. Tour d’horizon des premières initiatives menées à l’étranger qui ont inclus ces patients pour faire valoir leur expertise.
Dans certains pays, les pouvoirs publics, conscients que des patients chroniques avaient un potentiel pour améliorer le parcours de soins de leurs pairs ont été précurseurs. Ainsi la Grande-Bretagne a créé dès 2001 l’EPP pour « Expert Patient Programme ». Ce projet prenait la forme de session de cours réparties sur plusieurs semaines et menées par un patient lui-même atteint d’une maladie chronique à destination de ses pairs. L’objectif de ces cours étaient d’aider les patients à améliorer leurs compétences d’auto-gestion de leur propre maladie.
Extrait d’un article de Mélodie FORTIER, (diplômée de Paris-Sorbonne Université, CELSA, et actuellement Leader du Secteur Santé chez ANEO), publié en étroite collaboration avec Capucine DAO, (analyste conseil en santé chez ANEO)
