La Pre Bérénice Roy-Doray, généticienne, doyenne de l’UFR Santé, directrice du Centre Ressources TSAF de La Réunion, pose une réalité brute sur une problématique de santé publique encore entourée de silence et de tabous : le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF).

Tant que les professionnels n’oseront pas poser le diagnostic sans tabou ni jugement, beaucoup d’enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux liés à l’alcool (TNDLA) resteront sous les radars.

C’est un fait ! L’alcool est le produit le plus dangereux pendant la grossesse. Il pénètre intégralement le placenta, et s’attaque au cerveau en développement.

Des chiffres alarmants sous-estimés

SAF : 1 naissance sur 1 000 en France, environ 700 bébés par an. Il est plus fréquent que la Trisomie 21.

TNDLA : forme invisible, 90 % des cas, 1 naissance sur 100, 10 fois plus que le SAF. Pas de dysmorphie faciale, mais un cerveau profondément lésé.

Globalement, + de 1 % de la population française est concernée : enfants, ados, adultes.

La majorité des cas ne sont pas diagnostiqués à la naissance par manque de formation des professionnels.

Idées reçues et réalité scientifique :

« Il faut boire beaucoup pour toucher le bébé » FAUX. Aucune dose minimale n’est sans risque. Dès le 1er verre, le risque est là même minime. L’alcool peut alors agir sur l’épigénétique (altérer l’expression des gènes).

« Cela ne concerne que les mères alcoolodépendantes » FAUX. Toute consommation durant la grossesse, même ponctuelle, ou par une future maman qui ne sait pas encore qu’elle est enceinte comporte un risque.

Quelle prise en charge, que faut-il améliorer ?

Si les atteintes sont irréversibles, le cerveau des enfants possède une forte plasticité.

Un repérage précoce, idéalement avant 6 ans, et pluridisciplinaire (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, suivi psychologique, accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) change radicalement leur trajectoire de vie et évite les surhandicaps à l’âge adulte : échec scolaire, addictions…

L’urgence :

-Mieux prévenir la population, notamment les jeunes, garçons et filles,

–Briser le tabou, cesser la culpabilisation car la responsabilité est collective : société, politiques, pères…
-Former systématiquement les professionnels pour poser la question de l’alcool sans tabou, informer et mieux repérer,
-Accompagner les adultes : favoriser la reconnaissance de leur handicap (MDPH) pour leur garantir un travail adapté et un suivi à vie.

Muriel Gutierrez
Amande épicée