u’est-ce qui est pire qu’une maladie qui vous pourrit la vie, et pour laquelle il n’existe aucun remède connu ? Un médecin qui ne vous prend pas au sérieux.
« Veinarde, va ! »
« Vous êtes sûre que c’est bien une maladie ? Ça ressemble à un miracle. »
« J’aimerais tellement que mon épouse soit comme vous… »
Ces répliques sont authentiques, et ont été formulées sans honte par des médecins devant des patientes qui se plaignaient de ne plus pouvoir vivre normalement.
Pour les victimes du syndrome d’excitation génitale persistante (SEGP), ce genre de situations est tout à fait banal. Elles les ont rencontrées maintes et maintes fois dans les cabinets de médecins généralistes ou de spécialistes. Elles ont été moquées, humiliées, prises pour des originales. Et progressivement, elles ont développé une honte infinie face à leurs symptômes : des organes génitaux gonflés et en état d’excitation permanente.
Ce syndrome est l’équivalent génital d’un acouphène, puisqu’il emprunte la forme d’une suractivité nerveuse localisée qui capte toute votre attention, vous empêche de vous concentrer sur vos tâches quotidiennes, finit par occuper tout votre espace mental et vous empêche d’avoir des relations sociales normales.
Hélas, les patientes – car ce sont presque toujours des femmes – qui se plaignent des symptômes du SEGP sont invariablement accueillies avec des plaisanteries et de la condescendance, plutôt que par la compassion médicale toute professionnelle qui s’impose dans ces cas-là. Une partie du problème, bien sûr, est lié aux parties du corps concernées : les petites lèvres, les grands lèvres, le vagin et le clitoris. Si le médecin craindra immédiatement un problème neurologique en cas de sifflement permanent dans les oreilles, l’excitation génitale, elle, sera reléguée au rang de symptôme non spécifique plutôt amusant.
Je me suis entretenue avec des femmes victimes de SEGP, qui avaient attendu des années avant d’oser parler ouvertement de leur problème. Une patiente, qui souhaite rester anonyme, explique que la catégorisation de la maladie elle-même pose problème : « Le plus frustrant, là-dedans ? Le SEGP est considéré comme un trouble sexuel. Les médecins imaginent que j’ai des problèmes psy, que j’ai été agressée sexuellement par le passé, ou que je suis simplement une fille très portée sur le sexe et incapable de contrôler ses pulsions. Rien ne pourrait être plus éloigné de la vérité : je suis hypersensible et je supporte à peine que l’on me touche. »
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